1894年,有一位名叫Devic的医者第一次提出“视神经脊髓炎(NMO)”这个名称,现在这个疾病已经成为一个独立的谱系疾病(NMO spectrum disorders,NMOSD)而被世人关注,同时把当年提出这个名称的10月26日当做纪念日,来纪念这一个历史的时刻。为进一步提升全社会对视神经脊髓炎的关注与认知、促进视神经脊髓炎患者早诊早治,复旦大学附属华山医院神经内科、神经免疫室以及中枢神经系统免疫与感染多学科门诊于10月27日举办了视神经脊髓炎义诊活动。参与义诊的华山医院专家包括:神经内科主任医师陈向军、神经内科副主任医师俞海、感染科主任医师邵凌云、眼科副主任医师肖以钦、康复科副主任医师姜从玉、中医科副主任医师杜文静以及NMO专科护士戴雅洁等。来自全国各地的数十位视神经脊髓炎患者及其家属现场问诊,现场陈向军主任医师说到,目前需要积极开展针对视神经脊髓炎的科普活动,就好像以前认为这个疾病是多发性硬化(MS)的一个亚型那样,科普活动很多都是两个疾病混合在一起的,因为视神经脊髓炎与多发性硬化在诊断和治疗方面两者是完全不同的,所以今年我们提出的口号是:需要NMO的科普。疫情期间暂停的线下活动我们会重启,并坚持下去,逐步扩大影响。
黄金年龄女性的健康杀手
视神经脊髓炎是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,以视神经和脊髓受累为主,严重时会导致视力丧失和瘫痪。数据显示,中国是视神经脊髓炎患者基数最大的国家之一,现有患者超过50000名【1】,年发病率约为0.278/10万人【2】。该病多发于中青年女性,被称为黄金年龄女性的健康杀手。2018年,该病被纳入我国《第一批罕见病目录》。
视神经脊髓炎极易复发。临床统计数据表明,40%～60%的患者在1年内复发,约90%的患者在3年内复发,而且每一次复发都可能造成严重后果,患者因病致残的案例屡见不鲜。针对视神经脊髓炎的这些特点,只有早诊早治、坚持长期规范用药,才能有效降低患者因病致残以及多次复发的概率。
开启视神经脊髓炎治疗新篇章
曾经,国内视神经脊髓炎患者长期面临着无适应症药物可用的困境。
在传统治疗方式中,主要采用传统免疫抑制剂来进行缓解期治疗。虽然也有一定的疗效,但仍然很难达到有效控制复发的治疗目标。
由于我国患者基数大,自从视神经脊髓炎纳入国家罕见病目录以来,我国加大了针对视神经脊髓炎临床研究的投入,对应的治疗药物也在加速引进中。除了利妥昔单抗(无适应症),国际上主流适应症三大单抗药物均已在我国可及,但高昂的价格让患者望而却步。
2023年3月,用于治疗视神经脊髓炎成人患者的创新药物伊奈利珠单抗注射液被正式纳入我国国家医保目录,成为首个且目前唯一的视神经脊髓炎医保用药。自此,我国视神经脊髓炎患者的经济负担大幅降低,患者的药物可及性也随之得到提升。本次义诊活动也有很多患者及家属在现场咨询该药物的相关事宜,现场有神经内科和药剂科专家为患者面对面解答相关问题。
国内视神经脊髓炎患者目前已经迎来“病有所医、医有所药、药有所保”的好时代,伴随着国内诊疗水平的提升,在创新药物和创新疗法的帮助下,视神经脊髓炎患者回归正常生活不再是奢望。
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